Site de l’association Kératocône, destiné aux patients et aux familles touchées par le kératocône, qui ont besoin d’information et de moyens pour lutter contre l’isolement. Je m’informe sur les maladies rhumatismales via le site de la Société Française de Rhumatologie30/3/2018
L'Association dite « Société Française de Rhumatologie » fondée en 1969 est une société savante regroupant des personnes s'intéressant aux maladies de l'appareil locomoteur. Site du Groupe de Recherche et d'Information sur les Ostéoporoses. Association loi de 1901, a été créée il y a plus de 20 ans avec pour objectif non pas l'ostéoporose mais les ostéoporoses, qu'elles soient post-ménopausiques ou non, et pour angle d'attaque la multidisciplinarité. Site de la Société française d'Hématologie qui a pour but de favoriser le développement de l'hématologie, de promouvoir la recherche et les échanges en hématologie et d’associer les personnes et les groupes qui s'intéressent à l'hématologie. Une rubrique Info patients met à la disposition des patients des documents sur les maladies du sang, du diagnostic au traitement. Ce site présente le Groupe UNICANCER qui réunit tous les Centres de lutte contre le cancer et leur Fédération autour d'un projet médico-scientifique partagé et la mutualisation de leurs activités stratégiques : recherche, achats, ressources humaines, stratégie hospitalière, qualité, systèmes d'information. L’association internationale "Ensemble contre la Douleur" est un organisme créé à Genève en vue d’améliorer le soulagement de la douleur chez les malades hospitalisés ou à domicile souffrant de cancer ou de toute autre maladie physique. La Fédération Leucémie Espoir (FLE) est une association de Vie et d’Espoir, tournée vers l’avenir pour apporter aide morale, matérielle et soutien aux malades et à leurs familles, avec le souci constant du mieux-être du malade. L’IFM (Intergroupe Francophone du Myélome) regroupe des cliniciens et des biologistes en France, en Belgique et en Suisse, qui ont pour but d'optimiser les efforts de la recherche fondamentale et clinique sur le myélome. Le site www.lmc-cml.org a été créé par l’association France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques pour permettre à tous ceux qui sont concernés par cette maladie de s’informer en français sur les évolutions des connaissances scientifiques et des traitements. L’Espace de Rencontres et d’Information (E.R.I) est dédié à l’écoute, l’information et l’échange avec les patients atteints de cancer et leurs proches. Un chat, des forums, de la documentation, des questions-réponses personnalisées avec des médecins et des psychologues autour de la sexualité, de la drogue, de l’alcool... Filsantejeunes.com est un site interactif qui répond à l’ensemble des préoccupations des jeunes en matière de santé. Après vingt ans de bons et loyaux services PATACLOPE devenu D’CLIC cède sa place à CLAP’SANTE. L'objectif demeure : informer les plus jeunes des dangers du tabac, mais aussi aborder la santé sous tous ses aspects. Je dédramatise le séjour à l'hôpital de mon enfant avec le soutien de l'association SPARADRAP1/3/2018
SPARADRAP aide les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l’hôpital. L’association agit concrètement pour aider les familles et accompagner les professionnels, par le biais de documents illustrés qui expliquent les soins, les examens médicaux et l’hospitalisation, de la formation continue pour sensibiliser les professionnels de santé et d’un site Internet qui offre de nombreux conseils et ressources aux enfants, parents, professionnels de santé et de l’enfance. L’Institut National du Cancer (INCa) est l’agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État. Il est chargé de coordonner les actions de lutte contre le cancer. Il joue le rôle d’accélérateur de progrès en apportant une vision du cancer intégrant toutes ses dimensions sanitaire, scientifique, sociale et économique. Obtenir un crédit est généralement conditionné par la souscription d’une assurance difficile d’accès aux personnes présentant un « risque aggravé de santé ». La récente convention AERAS a permis de faire évoluer les relations entre malades et sociétés d’assurances. L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) est destinée à soutenir les dépenses quotidiennes des personnes âgées dont l’état nécessite une assistance particulière. Cette aide d’un montant de 660 à 1700 euros environ peut être versée mensuellement, que vous ou votre proche réside à votre domicile ou dans une structure d’accueil spécialisée. Une mutuelle, ou complémentaire santé, est un organisme qui couvre une partie ou la totalité des dépenses de santé qui ne sont pas remboursés par l'Assurance Maladie. Les mutuelles vous fourniront des informations adaptées à vos besoins. Voici quelques explications et exemples sur les actes les plus fréquents. De par son coté ludique, éducatif et positif, Relais pour la vie représente pour la Ligue contre le cancer un excellent moyen d’information des spectateurs et participants, un vecteur de collecte de fonds pour la recherche et un biais pour trouver de nouveaux donateurs et recruter des bénévoles. Jeunes Solidarité Cancer (JSC) a pour objectif principal de briser l’isolement des jeunes adultes malades, anciens malades et de leurs proches. JSC se bat sur plusieurs fronts : le soutien par le forum de discussion sur Internet, l’information par le site Internet, une série de guides et un carnet de bord, la lutte contre la précarité socioprofessionnelle. La Ligue contre le Cancer est aujourd'hui le premier financeur associatif de la recherche. Ses missions : prévention, information et dépistage, mise en place d’actions pour les malades, soutien à la recherche en cancérologie. L'Institut Curie propose une démarche unique dans un environnement unique, le rapprochement de chercheurs, de soignants et de patients permettant d’accélérer la mise à disposition de diagnostics et de traitements nouveaux. L’Association Laurette Fugain informe et sensibilise le plus grand nombre à l’importance du don de soi (sang, plaquettes et moelle osseuse), pour que la déficience de ces dons ne soit plus un obstacle dans la guérison des malades. Egalement, aide financière pour la recherche médicale sur les maladies du sang, soutien et réconfort aux malades et à leur famille. Je prends position avec l'aide de l'Association pour le Don d'Organes et de Tissus humains3/10/2017
France-ADOT est la fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains. Elle a pour missions de promouvoir les dons d'organes et de tissus dans le respect de l’éthique (anonymat, gratuité, volontariat), de diffuser la carte de donneur d'organes, de promouvoir le don de moelle osseuse, et de participer à l'objectif d'enrichissement du nombre de volontaires sur le fichier national. La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) représente, stimule et facilite l'action des personnes morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie. Le site de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer a pour objectif de fournir une information complète sur le cancer, les traitements, les avancées de la recherche. |