Témoignage de Yasmine : grâce à l’éducation thérapeutique, elle gère sa maladie de Crohn

Yasmine, 26 ans, est atteinte de la maladie de Crohn. Après une longue période de doute, elle a décidé de suivre des séances d’éducation thérapeutique : une étape décisive pour mieux vivre avec sa maladie. Voici son témoignage.

« J'avais 16 ans quand on m’a annoncé le diagnostic : au début je crois que je l'ai bien pris car je n'avais pas de symptôme digestif. A l’époque, je vivais comme si je n’étais pas malade, je crois que j'ai été dans le déni pendant très longtemps. Puis les symptômes sont apparus et se sont aggravés. »

Un sujet difficile à aborder

Pendant plusieurs années, Yasmine a éprouvé un sentiment de honte à cause de sa maladie.

« A partir d’un certain stade, c’est devenu difficile à vivre au quotidien, parce que j’allais beaucoup aux toilettes et j’avais des douleurs abdominales. C'est un peu une maladie honteuse, c'est difficile d'en parler : ce n'est pas évident de dire qu'on va aux toilettes et qu'on doit y aller quinze fois par jour, voire plus.

L'entourage proche ça va, mais il y a une grosse pudeur qui s'installe vis-à-vis de toute personne extérieure à ce cercle. »

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique

Il a fallu du temps à Yasmine pour accepter sa maladie. Sa première séance d’éducation thérapeutique a été un véritable soulagement.

« Mon gastroentérologue m’avait parlé des séances d’éducation thérapeutique il y a quelques années, mais je refusais d'y aller, j'avais peur. Je pensais que ce n'était pas une bonne idée pour moi. Je craignais que cela me fasse l’effet inverse de celui recherché : que j’allais m'apitoyer sur mon sort en rencontrant d’autres patients ou une équipe de professionnels de santé. A un moment, je suis arrivée à un stade où je n'ai plus eu le choix, où il fallait qu'on m'aide de façon concrète.

Ce qui s’est passé lors de ma première séance d’éducation thérapeutique était très fort : je n’ai jamais autant pleuré de ma vie. J’éprouvais un sentiment d’injustice par rapport à ma maladie et je me suis rendue compte que je ressentais beaucoup de colère et que j'avais besoin de régler pas mal de choses.

Lors des séances, j’ai rencontré Ingrid, infirmière, et Eric, patient expert : on a beaucoup parlé et on a mis de l'ordre dans ce que je ressentais. C'était la première fois que je parlais à des gens qui connaissaient aussi bien ma maladie, cela fait du bien. C'est important d'avoir des personnes qui sachent ce que je vis.

Eric et Ingrid me donnent des astuces pour vivre au mieux avec la maladie, en fait, il y a plein de choses auxquelles on ne pense pas, mais qui peuvent nous faciliter la vie.

L’éducation thérapeutique m'a apporté énormément, cela a été un tremplin : je vais beaucoup mieux.

C’est bizarre parce que je n'ai jamais été aussi malade que maintenant et pourtant je n'ai jamais autant avancé dans ma vie depuis que je vais aux séances d’éducation thérapeutique: j'ai fait des choix et pris beaucoup de décisions qui m’ont permis d'aller de l’avant. »

Yasmine insiste sur le fait qu’il ne faut pas hésiter à se rendre à une séance d’éducation thérapeutique ou dans une association de malades.

« Je dirais qu'il ne faut pas attendre, quand on sent qu’on peut sombrer c'est bien de s'inscrire, d'avoir un cadre, de rencontrer des gens. Il faut y aller et mettre en place des choses pour vivre mieux avec la maladie. »

Auteur : Mateo BARAHONA